Ожидания от материнства и реальность редко совпадают. Что оказалось самым трудным в вашей истории?

У людей много ожиданий и мало информации об особенном родительстве. Мы просто не знаем, как быть, если что-то пойдет не так. Как и многие мамы, столкнувшиеся с особенностью ребенка, я не знала, что мне делать. Ты словно остаешься один в пустом пузыре, где тебя буквально разрывает. Рядом нет опытного человека, который сказал бы: «Все будет хорошо, я справился, и ты справишься». Я не нашла книг, посвященных моей проблеме, или тех людей, кто мог бы оказать мне информационную поддержку. Было огромное желание срочно начать решать проблему и полное непонимание, как именно это сделать.

Много ли времени потребовалось на осознание того, как действовать и жить дальше?

У меня ушел год или даже два на то, чтобы принять ситуацию. Я бы очень рекомендовала всем мамам, у которых родился первый ребенок, обращаться к психологу. У нас очень много ожиданий от «правильного» материнства, которые навязывает общество. Все это невротизирует. Важно делиться своими переживаниями с теми людьми, которые готовы выслушать, а также с психологом. Я потратила много времени на то, чтобы найти группу поддержки и специалиста, который был в состоянии помочь, а не обесценивал мои переживания.

В книге вы пишете, что врачи часто бывают некорректны; их учат лечить, но не общаться с пациентами. Как можно решить эту проблему?

Я убеждена, что медицинские работники, которые сталкиваются с детьми с особенностью, просто не понимают, как правильно себя вести. Их реакция не всегда бывает корректной. В книге я привожу трогательное письмо, которое мне написала легендарный кистевой хирург Мерибет Изаки. В нем она в первую очередь сказала мне, что я не виновата. Это очень важно понять! Вина парализует, заставляет скрывать случившееся, не дает действовать.

Мне кажется, это именно те слова, которые медицинские работники — акушеры, гинекологи, неонатологи и педиатры — должны говорить родителям. «Это не ваша вина, ваши действия не могли нанести вред ребенку».

В некоторых больницах мамы ощущают большое давление. Иногда медработники предлагают отказаться от ребенка с особенностью. Так не должно быть. В первую очередь родителям необходимы поддержка и объяснение того, что произошло, как будет дальше. Было бы хорошо, если бы с врачами также работал психолог, который мог бы сказать: «Вы сможете сделать жизнь ребенка с особенностью счастливой, если поможете его маме. Чем больше будет ваше усилие, тем скорее мама поможет своему ребенку».

Обычно в трудной ситуации мы рассчитываем на помощь близких, но, когда рождается ребенок с особенностью, тяжело всем. Как члены семьи могут поддержать друг друга?

Сейчас я понимаю, что может переживать каждый член семьи: папа, бабушка, дедушка, дядя, тетя. К ним тоже подходят и спрашивают: «Ну, как там у тебя, малыш родился, какой он?» Приходится объяснять, что что-то пошло не по плану… Было бы здорово, если бы все семьи могли сплотиться вокруг ребенка, окружить его безусловной любовью. Но иногда люди испытывают такой сильный стресс, что их первая реакция — другая. Но это реакция переживания, реакция беспокойства о будущем малыша, о своем и его месте в мире.

Главное в таких ситуациях не искать виноватого. Одна девушка, у которой родился ребенок без руки, писала, что ее упрекали: «Зря ты делала маникюр во время беременности!» Это ужасно.

Одна из задач моей книги — рассказать, какие чувства испытывает мама ребенка с особенностью. У нас нет культурного опыта поддержки родителей; раньше немногие дети, рожденные с заболеванием, оставались в семьях. Таких детей отправляли в специальные учреждения, с ними не знакомились на улице, они не играли на детских площадках. Опыт принятия нам придется создавать самим. Мы творим инклюзивное общество буквально в первом поколении. Этот тот груз, который и я, наряду с другими мамами, готова нести.

В чем заключаются главные трудности инклюзии?

Как я уже говорила, основная проблема заключается в отсутствии опыта. Мы не знаем, как обучать в одном классе детей с разными особенностями и потребностями. Однако есть много энтузиастов, которые пытаются наработать этот опыт. Так, в детских садах в Германии есть обязательные места для детей с особенностями, и никакой другой ребенок не может занять это место. Воспитатели в таких садах понимают, что дети по-разному воспринимают мир, и умеют создавать необходимые условия. Мне кажется очень важной эта идея — всегда иметь место для ребенка с особенными потребностями. Взрослым необходимо понять самим и объяснить своим детям, что мир разный и дети разные, при этом для каждого человека есть место.

Благодаря тому, что сейчас появляются специальные благотворительные фонды, книги и другие материалы, мамы детей с особенностью и сами дети обрели голос. Мы не будем прятать своих детей в специальных учреждениях. Я не скрываю ручку своего ребенка. Мы постараемся сделать так, чтобы каждый человек был принят и понят. Я думаю, что наш голос будет услышан.

Тем, кто против инклюзии, стоит напомнить, что такая ситуация — рождение ребенка с особенностью — может произойти с любым человеком, в любой семье.

Какие рекомендации вы бы дали тем, кто недавно стал на путь особенного родительства?

К ребенку с особенностью у родителей всегда будет особенное отношение. Возможно, это отголоски вины, которую мы, не находя виноватого, находим в себе.

Иногда забота о ребенке с особенностью занимает столько физических и душевных сил, что кажется, будто эта особенность затмевает в нем все остальное. В этот момент важно напомнить себе, что любая особенность — лишь малая часть ребенка, а весь он соткан из любви, из желания узнать, каким он станет, и стремления дать ему возможность реализовать себя и жить счастливой жизнью.

Беседу вела Анна Уткина.