25 Октября 2021
Поделиться:

Проблема вагонетки: клинический психолог Юлия Лапина о том, почему общество осуждает родителей, оставивших больного ребенка

Учредитель детского хосписа «Дом с маяком» и опекун ребенка с инвалидностью Лидия Мониава написала эмоциональный пост в соцсетях о том, что может дать знакомство с тяжелобольным ребенком его семье. Пост стал поводом для серьезной общественной дискуссии. Мы спросили клинического психолога Юлию Лапину о том, почему этот вопрос вызвал такой широкий общественный резонанс и как в действительности можно помочь семьям детей с инвалидностью.

Почему ситуация, в которой опекун тяжелобольного ребенка вышел на связь с родственниками, оказалась таким мощным триггером для нашего общества?

В этой ситуации важно воздержаться от обвинений кого-либо из участников дискуссии. Лидия Мониава — публичная личность, через свои социальные сети она привлекает жертвователей в хоспис. Это накладывает определенные обязательства: ты должен нравиться аудитории. Став опекуном, она обрела более сильную эмоциональную вовлеченность в проблему системы сиротства, устройства детских интернатов. Находясь теперь по другую сторону баррикад, Лидия могла просто истощить ресурс для создания определенного медийного образа, и ее пост был просто криком отчаянья.

Подписчики же могли резко отреагировать из-за манеры подачи материала, в котором они увидели обвинение. К сожалению, часто упреки говорят о том, что человеку надо найти выход для фрустрации от того, что он видит в своей повседневной жизни. А люди привыкли к определенному образу опытного менеджера и фандрайзера, который спокойно решает все проблемы.

Посты в соцсетях — тонкое искусство и при этом очень ограниченная форма общения, в которой мы задействуем только текст. При личном диалоге у собеседников могли возникнуть совершенно другие эмоции в той же дискуссии. В реальной жизни мы общаемся также жестами, мимикой, даже запахами своего тела, голосом, интонациями. Когда мы читаем текст, мы мысленно озвучиваем его, и многое зависит еще и от интонаций голоса в нашей голове. Я вижу здесь во многом проблему недопонимания.

Когда мать ребенка с инвалидностью и его опекун поддерживают какие-то отношения, иногда даже дружат, это тоже вызывает внутренний диссонанс. Почему возникают такие эмоции?

Мне кажется, люди иногда не совсем понимают разницу между усыновлением и опекунством. Опекуна можно назвать кейс-менеджером. Это человек, который занимается трудным случаем, несет определенные правовые обязательства. У этого процесса не такая психологическая динамика, как у усыновления. Усыновление ребенка — это полное выступление в роли матери или отца. Процесс, аналогичный рождению кровных сына или дочери. Разумеется, у опекуна и опекаемого тоже возникает привязанность, но этот процесс не тождественен усыновлению с эмоциональной и юридической точки зрения.

Идея опекунства состоит в том, что ребенок должен расти в семье, а не в даже самом хорошем государственном учреждении, по выходу из которого он не будет знать, как кипятить чайник или пользоваться общественным транспортом. Поэтому опекун просто берет на себя функции заботы о ребенке.

Поиск кровной семьи для опекуна — это один из способов решить задачи сложного кейса, разделить ответственность, помочь в том числе кровным родственникам ребенка.

Опекун вполне может поддерживать отношения с семьей опекаемого. Например, если мать больна, проходит терапию зависимости, но хочет общаться с ребенком. Необязательно дружить со всей семьей. Речь идет о том, чтобы в интересах ребенка поддерживать контакт с родными, которые по определенным причинам пока не могут справляться со своими родительскими обязанностями.

Но есть еще один важный психологический момент в отношении ребенка-инвалида, точнее, из-за отношения к таким детям в обществе с большей вероятностью опекун будет восприниматься как «герой», а родитель — как «виновник», и этот момент может давать точки конфликта между опекуном и родителем. Если бы у нас получалось в детях с проблемами со здоровьем видеть не «жертв», а таких же членов общества, которым это общество готово предоставить такое же материальное и психологическое отношение, тогда и не нужно было бы разделять взрослых на «спасателей» и «предателей».

Что движет семьей, которая отказывается от участия в жизни тяжелобольного ребенка? Как им помочь?

В таких историях, повторюсь, важно никого не обвинять. Чувство вины и обвинение — это всегда тупиковый путь. Обвинители сбрасывают свое напряжение, но у того, кого обвиняют, не появляется от этого больше внутреннего ресурса. Семьей чаще всего движет банальный страх не справиться. Если посмотреть на дискуссию вокруг тяжелобольных детей и их семей через фем-оптику, можно увидеть, что чаще всего виноватой становится мать. И кто ее обвиняет? Другие женщины. Мужчин среди высказавшихся — единицы, в основном это врачи, выражающие свое профессиональное мнение. Мужчины более активны в других дискуссиях: о политике, компьютерных играх… В нашем обществе нередко создается впечатление, что дети самозарождаются в теле матери.

Рождение ребенка с инвалидностью — это те самые репродуктивные риски, на которые идет женщина, решаясь встать на путь материнства или даже просто занимаясь сексом, потому что не существует средства контрацепции со 100%-ной гарантией. Однако считается, что и с последствиями рождения ребенка с тяжелым заболеванием должна разбираться только женщина. Она часто остается с ощущением полного одиночества. При этом мужчина может «участвовать» формально, произнося фразы «тебе решать», «делай что хочешь», «я тебя во всем поддержу», а потом утверждая, что «это ты так решила». Страх не справиться, страх безденежья, одиночества, социальной стигмы «больной ребенок может родиться только у плохой матери» — вот что движет женщиной.

Пока не будет качественной государственной помощи — материальной поддержки, хороших стационаров, оплачиваемых нянь, сложно говорить о каком-то моральном выборе. Государство должно разделять с семьей репродуктивные риски, особенно если оно декларирует свою заинтересованность в рождаемости.

Моральный выбор возникает только тогда, когда закрыты базовые потребности: государством решены финансовые и медицинские проблемы семьи. Вспомните пирамиду Маслоу: человеку, грубо говоря, сначала надо дать поесть, а потом уже обсуждать с ним вопросы самореализации. Сейчас же в России, думаю, никто не может назвать страхи родителей тяжелобольного ребенка «мы не справимся» необоснованными.

Что лучше с точки зрения клинической психологии: полностью отрешиться от жизни родственника с инвалидностью и спасаться в незнании о его судьбе или перестроить свою жизнь с учетом его нужд, изменив ее в худшую сторону?

Этот вопрос кажется мне в первую очередь политическим. Если при мысли о родственнике с инвалидностью люди понимают, что их жизнь на этом заканчивается, и они, взяв на себя заботу о нем, совершат социальное самоубийство, то сложно обвинить тех, кто хочет жить. Как только государство обеспечит нормальную жизнь всем гражданам, независимо от их состояния здоровья, а родственники будут отвечать за минимальный менеджмент и эмоциональное общение, можно будет ставить вопрос о психологии. Чтобы перейти на стадию решения об «общении», надо, чтобы ни один человек с болевым синдромом не кричал без анальгетиков, чтобы никто не лежат в одном памперсе, выданном социальным работником, неделю и не проходил ежегодные унизительные медкомиссии.

Мы же ищем виноватых среди граждан — «какие они плохие, не хотят общаться с родственником, у которого инвалидность». Давайте не будем забывать о выполнении функций, возложенных на государство.

Каким был бы идеальный выход из ситуации, в котором каждому участнику треугольника «родственник‒опекун‒подопечный» был бы причинен минимальный вред при максимальной пользе?

Я думаю, что у семьи тяжелобольного ребенка должна быть возможность поместить его в специальное учреждение, не отказываясь от родительских прав. Сама эта возможность дает чувство подстраховки, ее наличие не означает, что все будут ей пользоваться, но точно всем будет легче, особенно в самые темные минуты. При этом такое учреждение должно выглядеть не как камера пыток, а как дом сопровождаемого проживания — обычная квартира или дом, где на каждого резидента минимум один человек, который только им и занимается — кормит, общается, гуляет, ездит на каникулы и помогает с обучением, как в обычной семье. Возможно, общаясь с ребенком, привыкая к нему, родители захотят быть к нему ближе, рассмотрят возможность совместного проживания. Опять же, не всегда у людей есть даже такая «мелочь», как собственное жилье и уж тем более жилье с доступной даже для обычных детских колясок средой.

Многие эмоциональные комментарии о том, что семье не нужно знать о больном родственнике, пишутся из страха, что сейчас кто-то позвонит и в твоей и так тяжелой жизни появится еще одна «обуза» и «наследник», к которому логично у тебя и нет никаких чувств. Опять же, сегодня опекун часто действует на свое усмотрение, так как юридическая и психологическая помощь не всегда доступна, чтобы предпринимать максимально деликатные шаги, не нарушая закон и защищая законные права ребенка, в том числе и имущественные права. И тут важно понимать, что дело не в инвалидности, многим наследникам может быть ровно так же неприятно узнать, что у родителя были и другие дети, вне зависимости от статуса их здоровья, но есть закон и есть родительская ответственность за детей.

К сожалению, пока дети с инвалидностью социально изолируют родителей, приводят их за черту бедности, такие истории будут порождать только гнев и страх. Так бывает, когда нарушены базовые права людей на достойную жизнь. Не стоит упускать из виду и тот факт, что, применяя термин «кровные родители», мы чаще всего говорим об одной только матери. Мужчину только недавно стали пускать на роды. Женщины годами терпели в роддомах эмоциональный прессинг, насилие в родах. Их спутником очень часто был страх.

В истории рождения больного ребенка некого обвинить, в ней все участники пострадали, и все стали ее жертвами.

Выбор «с кем будет расти ребенок с инвалидностью» — это на данном этапе «проблема вагонетки»: обречь ребенка на страдание или перенести «социальную смерть». Поэтому мне кажется важным в первую очередь воздержаться от обвинений кого-либо не только из обсуждаемого поста в фейсбуке (в первую очередь это медиаплощадка со своими правилами, но за каждым постом и комментарием своя боль и не всегда даже осознаваемый призыв ее разместить хоть в ком-нибудь), но и сама тема такая чувствительная и все участники и так варятся в вязком коктейле вины и стыда, что говорить нужно очень осторожно и если говорить, то в первую очередь с целью помочь людям в сложной ситуации получить помощь, ресурс и освобождение от этого чувства вины. И еще мне кажется важным вести открытый разговор об инвалидности вообще, только так мы можем преодолеть страх и стыд. В конце концов, инклюзивность может пригодиться каждому из нас, ведь беспомощность — это не только про детей-инвалидов.

Беседу вела Анна Уткина.

Рубрики

Серии

Раздзелы

Издательство