Фото: Личный архив Елены Кучеренко

Миф 1: Все люди с синдромом Дауна действительно «солнечные» и очень добрые

Дети и взрослые с синдромом Дауна (СД) такие же разные по характеру, как и другие люди. Я не знаю, откуда взялся миф про «солнечность». Моя дочь Маша — действительно образцовый «солнечный» ребенок. Однако далеко не все такие. У них может быть как очень спокойный и добрый, так и сложный характер. Как и все мы, люди с синдромом Дауна могут расстраиваться, проявлять агрессию и испытывать другие негативные эмоции.

Миф 2: Родители ребенка с синдромом Дауна обречены на социальную изоляцию

Я не только не оказалась в изоляции, но и расширила свой круг общения в среде родителей особых детей. Я не спешу винить тех, кто страдает от нехватки общения, но бывает, что проблема не в ребенке с синдромом Дауна, а во внутренних страхах, с которыми надо работать. Зачастую основная трудность не в том, что нас не принимает «здоровый мир», а в том, что это мы не можем его принять. Стоит сделать шаг ему навстречу.

Когда я записала Машу в детский сад, в ее группе не было ни одного ребенка с синдромом Дауна. Я написала сообщение в общий чат: «Дорогие родители, у меня для вас прекрасная новость! В нашей группе будет девочка Маша с СД. Если у вас будут вопросы и опасения, я готова их с каждым обсудить». Я не услышала от родителей ни одного плохого слова, получила только поддержку. В детском саду все обожают Машу.

Маша в роли Снегурочки на утреннике в детском саду

Миф 3: Человек с синдромом Дауна — это вечный ребенок

Я не могу с уверенностью сказать, останется ли человек с синдромом Дауна ребенком навсегда. Даже если так, я не вижу в этом проблемы. Сохранить детский взгляд на мир — не значит быть глупым. Люди с синдромом Дауна прекрасно учатся, работают, живут в обществе. Кто-то будет рефлексировать об ушедшей юности, постукивая спицами в кресле-качалке, а кто-то всегда будет жизнерадостным ребенком. Все мы разные, и это здорово.

Миф 4: Пренатальные скрининги показывают наличие или отсутствие синдрома Дауна

Пренатальные скрининги — это лишь расчет вероятности, они не дают стопроцентной точности. Я знаю истории, когда по всем скринингам у ребенка не выявляли никаких особенностей, а рождался малыш с синдромом Дауна. Бывали и обратные случаи, когда при высокой вероятности СД на свет появлялся ребенок без особенностей.

Мы долгое время общались с одной женщиной, которая морально готовилась к рождению ребенка с СД по результатам обследований. После родов я поздравила ее, сказав: «Будем вместе растить наших солнышек», на что она ответила: «У меня родился обычный ребенок. Что мне теперь делать?» Настолько она была шокирована.

Я не делала скрининги из личных соображений: не рассматривала возможности прервать беременность и не хотела лишний раз волноваться и переживать. Но по результатам УЗИ у врача не было никаких вопросов.

Миф 5: Появление особенного ребенка ведет к распаду семьи

Этот миф настолько живуч, что после родов я первым делом спросила у мужа: «Ты же нас не бросишь?» Я не сомневаюсь, что есть семьи, которые распадаются после рождения ребенка с синдромом Дауна. Но после не значит вследствие. Семья может распасться по другим причинам. Абсолютное большинство семей, которые я знаю, — полные. На занятиях в Даунсайд Ап (Благотворительный центр ранней помощи детям с синдромом Дауна. — Прим.ред.) я постоянно вижу пап, они обожают своих детей и гордятся ими. Согласно опросу, который проводил фонд Даунсайд Ап, 84% семей их подопечных — полные, с ребенком живут и мама и папа.

Семья Елены Кучеренко. Фото: Анна Данилова

Миф 6: Родители детей с синдромом Дауна обрекают их на мучения

Я не знаю, будет ли счастлив каждый человек с синдромом Дауна, но то, что многие здоровые люди несчастны по причине своих рефлексий, обид, травм, злости — это факт. Почему-то ошибочно считается, что залог счастья — это здоровье. Конечно, хорошо быть здоровым, но это не синоним беззаботной жизни.

Маша — абсолютно счастливый ребенок, и вовсе не потому, что она дурочка. У нее есть легкая степень умственной отсталости, но она все прекрасно понимает. При этом остается веселой, жизнерадостной девочкой, которая не помнит обид и зла.

Миф 7: У всех людей с синдромом Дауна есть сопутствующие серьезные проблемы со здоровьем

Примерно у половины детей с синдромом Дауна наблюдаются различные пороки сердца, заболевания щитовидной железы, проблемы со зрением, частые респираторные заболевания из-за особого строения носовых ходов, узкая гортань (это чревато возникновением ложного крупа).

Когда родилась Маша, я боялась, что буду много времени проводить в больницах и мои старшие дети окажутся заброшены. Но в реальности серьезные проблемы со здоровьем обошли нас стороной. Маша болеет не чаще других детей обычными детскими болезнями — скарлатиной, розеолой, гриппом. Нет каких-то специальных «микробов Дануа», которые атакуют именно таких детей.

Миф 8: Ребенок с синдромом Дауна не может учиться с обычными детьми

Это самый сложный и серьезный вопрос. Несомненно, нельзя устроить сегрегацию людей по принципу больной и здоровый. Но при организации обучения важно, чтобы дети не мешали и не калечили друг друга. Например, у Маши с синдромом Дауна нет проблем с поведением, но она немного медлительная, боится громких звуков, которые может издавать, например, ребенок с аутизмом.

Мне бы не хотелось, чтобы во имя инклюзии и толерантности Маша была избита ребенком с проявлениями агрессии. Толерантность также не предполагает дискриминации обычных детей.

Мы все должны жить вместе и любить друг друга, но важно, чтобы компетентные органы сделали инклюзию реальной, а не формальной: классы формировали с учетом особенностей и потребностей всех детей, обеспечили учеников помощью всех нужных специалистов. К сожалению, пока у меня много вопросов к образованию в особой среде.