Елена, что происходит с организмом человека, страдающего рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание. Это значит, что организм по ошибке атакует сам себя: вырабатываются антитела, и специальные воспалительные клетки поражают миелиновую оболочку нервов, частично разъедая ее.

Эта оболочка нужна нам, чтобы ускорять скорость проведения импульса в нервной системе. При ее поражении возникают перебои в подаче импульса. Поскольку рассеянный склероз действует выборочно и поражает разные участки миелиновой оболочки, симптоматика заболевания отличается большим разнообразием. Это осложняет своевременную диагностику.

Можно ли выделить симптомы, которые встречаются чаще всего?

Часто первый врач, к которому обращаются пациенты с рассеянным склерозом, — офтальмолог. Люди замечают резкое ухудшение зрения, в основном одностороннее, или им кажется, что изображение начинает двоиться. Комплексные зарубежные исследования показали, что в 30% случаев также меняется чувствительность в конечностях; например, появляется чувство онемения или нарушается восприимчивость к боли.

Симптомы со временем нарастают?

У рассеянного склероза есть периоды обострения и затишья, ремиссии. Процессы восстановления происходят параллельно.

Проведение импульса может восстановиться, иногда даже без лечения. Это хорошо и плохо одновременно: заметив первые симптомы, иногда человек может не успеть дойти до врача.

Симптомы стихают, и люди успокаиваются. Так теряется драгоценное время, когда пациенты остаются без медицинской помощи. Болезнь все равно вернется и будет прогрессировать, появятся новые очаги поражения.

«Болеют даже дети»

Как определяется рассеянный склероз? Есть ли трудности с диагностикой?

В эру широкого распространения метода МРТ диагностика рассеянного склероза значительно улучшилась. Раньше неврологи ориентировались на симптоматику, и клинический диагноз ставился на основе проявлений болезни. Сейчас у нас больше возможностей и есть четкие критерии заболевания.

Точку в вопросе наличия рассеянного склероза ставят анализ жидкости, омывающей центральную нервную систему, и определение хотя бы одного очага демиелинизации на МРТ (одного эпизода болезни). Наука сильно продвинулась в диагностике, но остаются трудности с информированностью врачей.

Что нужно сделать человеку, который подозревает у себя рассеянный склероз?

Обратиться к неврологу. Именно этот врач занимается диагностикой и лечением заболеваний центральной нервной системы. Не стоит самостоятельно назначать себе исследования, даже если хочется сэкономить время. Рациональнее сначала обратиться к специалисту: иногда одна беседа и осмотр могут развеять повышенную обеспокоенность.

Риск заболеть рассеянным склерозом зависит от возраста?

Рассеянным склерозом страдают даже дети. Пик заболеваемости приходится на возраст от 15 до 45 лет, но заболеть может человек любого возраста.

Есть ли доказанные причины или триггеры болезни?

Сейчас уже доказано, что у рассеянного склероза есть зональность в зависимости от широты. Жители северных широт получают мало витамина D и страдают рассеянным склерозом чаще, чем жители экватора, где много солнца. Также доказана связь болезни с курением, и некоторые исследования демонстрируют ассоциацию с вирусными инфекциями, хотя прямая причинно-следственная связь не доказана.

Передается ли рассеянный склероз по наследству?

Прослеживать наследственные риски и обращаться к генетикам при планировании беременности важно только тем, у кого болеют сразу несколько членов семьи. Тогда риск будет действительно выше, чем в среднем по популяции, но даже в этом случае не настолько высоким, чтобы болезнь передалась по наследству со 100%-ной гарантией. Если же рассеянным склерозом болеет только один родитель, риск будет таким же, как в семье, никогда не встречавшейся с рассеянным склерозом.

«Специфическое лечение существует»

Что можно сказать о распространенности рассеянного склероза?

Это достаточно распространенное заболевание. Ежегодно в мире регистрируется около 200 тысяч новых случаев, что примерно соответствует населению Пскова или Мытищ.

Существует ли специфическое лечение болезни или бороться приходится только с симптоматикой?

Специфическое лечение существует. Раньше препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), могли только продлевать период ремиссии и уменьшить число обострений. Сегодня появляются первые препараты, влияющие на процессы нейродегенеративных изменений. Несколько новых лекарств уже зарегистрированы и используются пациентами. Это позволяет надеяться, что ученые смогут замедлить само прогрессирование рассеянного склероза.

Важно сказать, что для полноценного лечения необходимо не только принимать препараты, но и активно проходить реабилитацию. ПИТРС не восстановят утерянные функции: если возникла слабость в конечностях или нарушено равновесие, лекарство не заменит специальные физические упражнения.

Это одна из самых острых и сложных проблем. Пациенты не всегда мотивированы на активную реабилитацию, а врачи не говорят о том, что работа по восстановлению утерянных функций — острая необходимость.

В фонде «Весна» мы занимаемся расширением инфраструктуры помощи людям с двигательными нарушениями. 80% пациентов с рассеянным склерозом сталкиваются с ними, например со сложностями при ходьбе. Сейчас при поддержке Фонда Президентских грантов мы работаем над проектом «Шаг за шагом». Мы планируем отработать механизм оценки изменений ходьбы у пациентов с рассеянным склерозом для того, чтобы потом обучать специалистов в области реабилитации, инструкторов лечебной физкультуры и неврологов.

Еще мы ведем информационный портал для пациентов с рассеянным склерозом, который называется «Рассеянный склероз: вопросы и ответы», и поддерживаем Youtube-канал с видеолекциями для пациентов.

Рассеянный склероз влияет на продолжительность жизни или только на ее качество?

В среднем рассеянный склероз укорачивает продолжительность жизни на пять лет. Это незначительное влияние, и я не акцентирую на нем внимание своих пациентов. Многое зависит от варианта течения болезни, который не всегда удается определить на первом приеме.

Бывает, болезнь неуклонно прогрессирует, несмотря на своевременную диагностику и лечение, а бывает, на десятилетия случается спонтанная ремиссия.

Прогноз ухудшают ранний дебют и определенные проявления рассеянного склероза. А вот снижение зрения как первый симптом, наоборот, говорит в пользу благоприятного течения.

Что может делать человек с рассеянным склерозом, чтобы максимально снизить влияние болезни?

Во-первых, необходимо наблюдаться у невролога и получать специальную терапию. Во-вторых, заниматься физическими упражнениями: это доказанный и эффективный способ улучшить прогноз течения болезни. Именно от физических упражнений зависит, как быстро начнет меняться качество жизни. Если не заниматься, нарушения функции ходьбы, при которых потребуется трость или другое средство реабилитации, проявятся быстрее. Еще важно отказаться от вредных привычек, следить за уровнем витамина D и вовремя лечить обострения заболевания.

Как близкие могут поддержать человека с рассеянным склерозом?

Как и в отношении любого хронического заболевания, важно понимать, что избавить человека от рассеянного склероза невозможно — как невозможно вылечить сахарный диабет или гипертонию. Предстоит долгий путь. Семье стоит изучить проявления болезни. Например, у людей может наблюдаться повышенная утомляемость; это меняет их привычную активность.

Одна девушка с аутоиммунным заболеванием придумала удачную, на мой взгляд, аналогию, чтобы объяснить, что значит жить с хроническим заболеванием. Это так называемая Теория ложек, где одна ложка соответствует минимуму энергии для выполнения какого-то действия. Представьте, что вы каждый день просыпаетесь с разным количеством ложек. Сегодня их двадцать, а завтра — сто, послезавтра — двадцать две. Вы никогда не знаете, сколько сил у вас будет завтра, но зато помните, что на гигиену утром тратите две ложки, на завтрак — три, а на поездку на работу — пять. Приходится решать, какое действие в приоритете, и это отнимает много моральных сил.

Самим людям с рассеянным склерозом важно не замыкаться в себе. Сейчас есть много пациентских сообществ, где люди делятся опытом болезни и адаптации к ней, рассказывают свои истории.

Наше общество не очень адаптировано к тем, кто имеет двигательные ограничения, проблема доступной среды актуальна даже в больших городах. Задача сохранить активную жизнь важна для пациента с рассеянным склерозом, его семьи, врачебного сообщества и общества в целом.

Беседу вела Анна Уткина.