Миф 1. «Люди с аутизмом не испытывают эмпатии»

— Почему это не так? Из-за чего мы путаем трудность распознавания эмоций с их отсутствием?

— Эмпатия — это некий навык понимания чувств другого человека, умение поставить себя на его место. И у людей с аутизмом действительно бывают трудности с распознаванием чужих эмоций. 

Мы — Фонд «Обнажённые сердца» — часто повторяем: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом». Аутизм — спектральное расстройство, поэтому дефициты у людей выражены по-разному. Это могут быть трудности с социальным взаимодействием, коммуникацией, повторяющееся поведение, сложности, связанные с обработкой сенсорной информации. У каждого человека с аутизмом эти трудности в разной степени проявляются.

Навык понимания эмоций другого человека, возможность поставить себя на его место можно развивать. Не все и нейротипичные люди им обладают. Это как мышца, которую можно тренировать. Тот же принцип работает и в отношении аутичных людей. Возможно, каким-то людям с аутизмом будет сложнее этот навык развивать, кому-то проще, но это точно то, что они могут делать.

И как вы правильно сказали, испытывать что-то и проявлять — разные вещи. То есть мы можем поставить себя на место другого человека, почувствовать его эмоциональное состояние, но не проявить это. Люди с аутизмом могут обладать эмпатией, распознавать эмоции человека, но при этом не выражать этого.

Миф 2. «Если человек с аутизмом не стремится к общению, это ему и не нужно»

— Люди иногда думают: если человек с аутизмом сам не стремится к общению, то он и не нуждается в нем. Но это не так. Если мы знакомимся с аутичным человеком, как нам лучше начать диалог? Каким правилам общения с аутичными людьми стоит научить своего ребенка?

— Некоторые люди ошибочно считают, что люди с аутизмом не хотят общаться, что одиночество для них комфортнее. Это миф. Они точно так же нуждаются в общении, но для некоторых из них поддержание разговора может быть непростой задачей. Как и другие дети, малыши с аутизмом формируют отношения привязанности с близкими, они хотят дружить и играть с другими детьми. Взрослым с аутизмом тоже важно иметь друзей и быть частью социума. Иногда аутичным людям сложно инициировать общение, трудно понять эмоции или намерения собеседника, подобрать точные слова  

В фонде мы много рассказываем о взаимодействии с людьми с особенностями развития, с РАС. У нас есть специальные материалы о том, как рассказать ребенку об особенностях развития. Например, мы всегда начинаем с того, что все люди разные: кто-то выше ростом, кто-то ниже, у кого-то цвет волос отличается. Еще люди по-разному общаются друг с другом: кто-то более стеснительный и ему сложнее вступить в диалог. 

Мы всегда проговариваем важный принцип: «Сначала — человек». Мы не воспринимаем человека через его особенность, не определяем через диагноз. Как это происходит в языке? Мы говорим: «человек с аутизмом», «человек с церебральным параличом» или «аутичный человек». Но человек — в первую очередь. И когда мы концентрируемся не на особенности развития, а на конкретном человеке, то делаем первый шаг.

При общении с людьми с аутизмом действительно стоит придерживаться некоторых правил:

1. Лучше держать социальную дистанцию, без острой необходимости не прикасаться к человеку. Люди с аутизмом по-другому обрабатывают сенсорную информацию. 

2. Стоит быть терпеливым, не говорить быстро, делать паузы, использовать короткие предложения. 

3. Лучше не использовать метафоры, а говорить прямо, чтобы точно быть уверенным, что вы будете поняты. 

4. Быть дружелюбным, уважительным, концентрироваться именно на беседе. 

Эти правила полезны для любого социального взаимодействия.

— Как понять, что человек устал от общения? Может быть, есть какие-то невербальные сигналы, по которым мы можем понять, что человеку с расстройством аутистического спектра с нами не комфортно?

— Самое простое — можно спросить человека: «Комфортно ли тебе дальше говорить? Устал ли ты?» Он вам скажет прямо. Вообще стоит ориентироваться по ситуации. Аутичные люди очень разные. Кто-то может показать, что устал или не хочет продолжать общение, кто-то может об этом сказать, а кто-то — использовать невербальные, дополнительные средства коммуникации. Некоторые люди с аутизмом используют, например, картинки. Название книги Тэемпл Грандин тоже отсылает к визуальным образам и особенностям мышления аутичных людей. 

Миф 3. «Если человек не общается вербально, то у него низкий уровень интеллекта»

— Есть такой миф, что если человек с аутизмом не может пользоваться речью, то у него низкий уровень интеллекта. Какие есть возможности выстроить диалог с человеком, который не использует вербальное общение?

— Интеллектуальные нарушения — это не диагностический критерий аутизма. Есть две крайности в отношении аутизма: первая — что все люди с аутизмом гениальны, а вторая крайность, что все они обладают какими-то интеллектуальными нарушениями. И то и другое — миф. Все люди разные. 

У некоторых людей с аутизмом действительно могут быть какие-то интеллектуальные нарушения. Это коморбидность, когда несколько диагнозов присутствуют у человека, но аутизм не обязательно и не всегда сопровождается интеллектуальными нарушениями.

Иногда люди с аутизмом не пользуются вербальным общением. К нам в Центр поддержки семьи приходят дошкольники с аутизмом, у которых отсутствует этот навык. При этом очень важно, чтобы диагноз был поставлен как можно раньше. И чем раньше применяются программы с доказанной эффективностью, тем больше шансов восполнить дефициты, имеющиеся при аутизме.

Аутизм — это не болезнь, а особенность развития, с которой люди рождаются и живут всю жизнь. Но это не значит, что трудности, с которыми они сталкиваются, должны сопровождать их всегда. Есть поведенческие методы с доказанной эффективностью, которые помогают с ними справляться. 

И мы видим, как дети-дошкольники, которые приходят к нам в Центры без речи, благодаря нашим программам начинают говорить. Или учатся использовать альтернативные методы коммуникации. Это облегчает жизнь семьи. Представьте родителей, которые не могут установить контакт со своим ребенком, не понимают, что ему нужно. И тут у него появляются карточки PECS (система коммуникации путем обмена изображениями) и возможность показать: «я хочу есть», «мне нужно в туалет» и так далее. 

То же самое в отношении взрослых с аутизмом: есть картинки, письмо, специальные устройства с голосовым выходом. Технологии развиваются. Программы с доказанной эффективностью и наше желание помогут и нам, и людям с аутизмом понять друг друга.

— Миф о гениальности каким-то образом вредит  аутичным людям и их близкими? Или это безобидное заблуждение?

— Этот миф действительно существует, и он связан с поп-культурой, с кинематографом. Любой миф, конечно, хуже, чем достоверная информация. Мы в нашем фонде придерживаемся точки зрения, что надо говорить правду, придерживаться фактов. На первый взгляд такой стереотип может показаться положительным. В конце концов, разве не здорово думать, что человек является частью группы, обладающей блестящим навыками в определенной области? Но это делает для общества невидимыми тех аутичных людей, которые не вписываются в эти рамки. 

Гениальность не сопутствует аутизму. Человек с аутизмом может стать доктором наук, как Тэмпл Грандин, сделать важнейшие открытия. Точно так же человек с аутизмом может испытывать сложности со школьной программой. То есть аутичный человек проявляет свои способности по-разному.

Миф 4. «Люди с аутизмом агрессивны»

— Миф, который вредит больше всего: люди с аутизмом якобы агрессивны. Человеку с аутизмом порой сложно регулировать свои эмоции, у него может быть повышенная сенсорная чувствительность, и он может очень ярко реагировать на триггеры. И это вовсе не означает агрессию. Такова реакция на внешний мир, который может быть перенасыщен звуками, тактильными ощущениями, красками. Что мы можем сделать, если на наших глазах человеку с аутизмом становится плохо в общественном месте?

— Все, что вы сказали, верно. Агрессия также не является диагностическим критерием аутизма, точно так же, как и интеллектуальные нарушения. И действительно, обработка сенсорной информации у людей с аутизмом работает по-другому, нежели чем у нейротипичных людей.

Представьте себе, что вы, например, опаздываете на поезд. И в спешке вбегаете на вокзал. Вокруг много людей, различных табло, объявления по громкоговорителю, шум. И поезд вот-вот уезжает, и вы пытаетесь понять, куда вам идти. Правда, чувствуется эта сенсорная избыточность? Она сбивает, вгоняет в еще больший стресс. Так может ощущаться особенность сенсорной обработки. 

Может быть, вы видели, что некоторые люди с аутизмом приходят в общественные места, например, на стадион, в больших наушниках. Такие наушники помогают сократить звуковую информацию и чувствовать себя лучше.

Также у нас в стране пока что это не очень развито, но тем не менее есть тихие места, которые называются «сенсорная комната». Например, на некоторых стадионах, в некоторых музеях, на выставках их организовывают как раз для того, чтобы человек с особенностью обработки сенсорной информации мог бы зайти и успокоиться. Это очень хорошее направление, его еще предстоит развивать, но тем не менее начало положено.

Что стоит делать? Действительно, это очень хороший вопрос. Во-первых, не впадать в панику самому: «Окей, это может произойти». И быть к этому готовым. Второй шаг — это обеспечить безопасность человека с аутизмом, который на данный момент переживает какое-то сложное состояние. И в-третьих, дождаться, пока человек с аутизмом успокоится. Это обязательно произойдет. Конечно, каждая ситуация специфична, но это главные три правила, которые, в общем-то, могут помочь в любой ситуации. В качестве первых шагов они срабатывают.

— То есть мы должны проследить, чтобы он не ударился, не оказался на проезжей части, чтобы он спокойно находился на каком-то одном месте и при этом чтобы ему тоже никто не навредил. И, может быть, успокаивать окружающих, говорить: «Сейчас все закончится, все будет хорошо». И просто выждать?

— Да. Наше собственное спокойствие, безопасность человека с аутизмом и терпение с выжиданием.

Миф 5. «Человек с аутизмом не может работать»

— Еще один миф — человек с аутизмом не может устроиться на работу. Его опровергает история Тэмпл Грандин, которая построила блестящую карьеру как изобретатель, предприниматель и ученый. Какие в России есть примеры успешного трудоустройства людей с аутизмом?

— У нашего фонда есть проект «Сопровождаемое трудоустройство», в рамках которого мы помогаем взрослым людям с аутизмом найти работу. Взрослому человеку с аутизмом мы помогаем составить резюме, найти вакансию, откликнуться на нее, подготовиться к собеседованию и успешно пройти его. В течение первых недель работы мы сопровождаем аутичных сотрудников. Задача специалиста по сопровождаемому трудоустройству — не выполнить работу за аутичного сотрудника, а помочь ему сделать работу максимально самостоятельно и эффективно. С другой стороны, мы объясняем потенциальным работодателям, какую пользу несет наем человека с особенностями развития для компании, как обустроить рабочее место для человека с аутизмом и подготовить коллектив.

Участники нашего проекта работают и в «Почте России», и во «Вкусно — и точка», и на Нижегородском стадионе. Ребята из нашего проекта занимаются обучением искусственного интеллекта. Их коллеги рассказывают нам интересные вещи. Во-первых, когда выбирали лучший проект компании за год, большинство проголосовало за наем сотрудников с аутизмом. Во-вторых, работники отмечают, что после трудоустройства коллеги с аутизмом коллектив становится более чутким и дружелюбным. 

Инклюзия приносит пользу не только людям с особенностями, но и всем остальным — в школе, и в вузе, и на работе. Все общество выигрывает от того, что включает в свою жизнь разных людей с разными особенностями.